Ответственность за детей с ОВЗ – забота семьи, общества, частных образовательных центров или государства?

24 июня 2025, 9:20

На протяжении истории отношение к детям с особенностями здоровья в государстве и обществе значительно менялось. Чего стоит хотя бы практика экспонирования в Древнем Риме. Решение о судьбе слабого или больного новорожденного принимали родители или опекуны. Часто ребенка оставляли умирать на склонах холмов – от холода, голода или диких зверей. Этот ритуал регулировался патрицианской знатью и служил инструментом контроля над численностью населения. Современное российское общество не в пример более развито и гуманно, нежели древнеримское, но не прогнило ли хотя бы одно из звеньев цепочки заботы о детях с ОВЗ в «датском королевстве», как сказал бы шекспировский Гамлет? Мнения экспертов разделились.

Ценности и цена вопроса

Прошло чуть больше 12 лет с момента принятия Федерального закона «Об образовании в Российской Федерации», давшего зеленый свет инклюзии в России. Этот факт стал важным для жизни общества и государства в целом, ведь именно образование является одним из условий успешной социализации детей с ОВЗ, открывает им возможность эффективной самореализации в различных видах профессиональной и социальной деятельности.

Во всем мире растет число людей с врожденными или приобретенными нарушениями развития. В России эта категория людей называется лицами с «ограниченными возможностями здоровья» (ОВЗ). Это нарушения слуха, нарушения зрения, нарушения опорно-двигательного аппарата, нарушения интеллекта (умственная отсталость), задержка психического развития, расстройства аутистического спектра, тяжелые нарушения речи, тяжелые множественные нарушения развития. За последние десять лет в России количество детей с ОВЗ и инвалидностью выросло в два раза и составляет сейчас 9,9 % от общего числа дошкольников. При этом наблюдается уменьшение общей численности детей дошкольного возраста, а число детей с ОВЗ и инвалидностью сохраняет тенденцию к значительному росту. Одним из факторов такого роста является сохранение жизни маловесным недоношенным младенцам (с весом при рождении до 1 кг).

Очевидными достижениями инклюзии стало изменение отношения общества к детям с ОВЗ, инвалидностью, осознание и принятие их прав, выделение в качестве важнейшей задачи – социализацию таких детей. Инклюзивное образование сделало возможным обучение детей с проблемами здоровья вместе со здоровыми сверстниками, общение с которыми может быть благоприятным в плане социализации при условии создания качественной адаптивной образовательной среды. Это несомненно положительное достижение инклюзивного образования.

В то же время, существует фундаментальное ограничение инклюзивного образования, а именно – оно подходит не для всех детей. Для образования детей с нарушениями интеллектуального развития требуются специальные учебные программы, более легкие и адаптированные к состоянию их интеллекта и особенностям восприятия, внимания, памяти, речи. Условия для обучения таких детей были созданы еще в СССР в коррекционных школах, где вся образовательная среда адаптирована к определенному дефекту развития и возможен индивидуальный подход к каждому ученику в силу малой наполненности классов.

Владимир Иванович Лубовский, российский психолог, дефектолог, доктор психологических наук, профессор, действительный член АПН СССР и РАО, директор НИИ Дефектологии (1986-1992) в статье «Инклюзия – тупиковый путь для обучения детей с ограниченными возможностями», опубликованной в журнале «Дефектология» в 2017 году, отметил отсутствие доказательств эффективности инклюзивного образования по сравнению с коррекционным: «За 30 с лишним лет с начала интеграции (ни за рубежом, ни в России) не было ни одной работы, которая убедительно доказывала бы преимущества интегрированного подхода и, прежде всего, инклюзии». При этом «в России еще до Октябрьского переворота проводились эксперименты по интеграции учеников специальной школы в школу общего назначения, которые привели к выводу о нецелесообразности и бесполезности такой интеграции. Проведенные в советское время эксперименты по интеграции в школу общего назначения в форме инклюзии глухих (1950-е годы) и незрячих детей (1980-е годы) также не дали положительных результатов». При этом в СССР была создана уникальная система истинного инклюзивного образования для детей с нарушениями речи, которая реализовывалась через сеть логопедических пунктов при общеобразовательных школах начиная с 70-х годов прошлого века и несколько позже такая же инклюзивная система была создана для детей с ЗПР.

Российскую систему образования детей с ОВЗ академик Лубовский считал лучшей в мире и выделял основания для такой оценки: 1) самый высокий уровень образования во всех типах специальных школ, притом цензовый, т.е. соответствующий по объему и содержанию программам той или другой ступени общеобразовательной школы; 2) наличие специальных учебников для всех классов специальных школ по всем предметам; 3) трудовая и предпрофессиональная (и даже профессиональная подготовка); 4) обеспечение возможности после окончания специальной школы продолжить обучение в образовательном учреждении общего типа благодаря цензовому характеру образования, который дает возможность интеграции в средние и высшие учебные заведения.

Сегодня коррекционные школы продолжают работать. По данным Министерства просвещения на 2024 год, 1562 организации являются отдельными общеобразовательными, реализующими исключительно адаптированные основные образовательные программы для обучающихся с ограниченными возможностями здоровья. Вот пример работы одной такой специальной коррекционной школы ЦФО.

В школе обучаются дети всех нозологий, кроме нарушений зрения. Специализируется школа на обучении детей с множественными нарушения развития, поэтому 67 % учащихся и воспитанников имеют статус инвалидности. И вот показатели работы этой школы:

1. Численность детей в начальной школе – 640, в средней – 280, и такое соотношение сохраняется на протяжении многих лет работы школы. То есть почти 400 детей после получения коррекционного дошкольного, а затем начального образования переходит в массовые школы!
2. По данным школы за три года ни один ученик основной школы (после 9 классов) не перешел в систему социальной защиты. Все перешли на уровень получения профессии. И такая статистика всегда велась по коррекционным школам и жизненным траекториям их выпускников, чего нельзя сказать о результатах инклюзии.

– Мы не располагаем данными о результатах обучения детей с ОВЗ в условиях инклюзии, об их профессиональном образовании и трудоустройстве, – констатирует Маргарита Николаевна Русецкая. – Эти сведения отсутствуют, а без них говорить о результатах введения инклюзии невозможно. При этом, вопрос получения профессии лицами с ОВЗ сегодня приобретает особое значение и должен рассматриваться в том числе с позиций экономики, рынка труда и вклада в развитие человеческого потенциала. К сожалению, в условиях инклюзии большинству детей с ОВЗ, инвалидностью реализовать свое право на труд, на выбор и получение профессионального образования невозможно.

В ситуации, когда много говорится о кадровом голоде и нехватке трудовых ресурсов, встает вопрос экономического толка. В 2009 году директором одного из коррекционных учреждений Новиковой Тамарой Никифоровной была защищена диссертация по экономике. Эксперт в цифрах показала: обучать детей с ОВЗ с раннего возраста обходится дороже, за счет включения большого количества специалистов, реализации индивидуализированного образования, обеспечение специального оборудования и инфраструктуры. Однако эта «дороговизна» относительна: обеспечив инвестиции в обучение и социализацию детей с 3 до 14 лет, государство в последствии получает адаптированного к рынку труда и социально-экономическим отношениям члена общества. В противном случае государство потратит гораздо больше в виде социальных выплат – пенсий и пособий – на протяжении всей жизни человека.

Так почему же инклюзия американского образца не сработала? Вначале, отметила Маргарита Русецкая, мы поставили в приоритет интересы ребенка, решив, что ему будет лучше в среде со здоровыми сверстниками, дали право выбора образовательного учреждения родителям. На первый взгляд все очень правильно. Но, оказалось, этого недостаточно.

Западная модель предусматривает не адаптацию ребенка к самостоятельной жизни в обществе, а скорее подготовку социума к принятию человека с нарушениями: начиная от инфраструктурных решений, вроде пандусов и колясок, завершая идеологией того, что не нужно, например, учить детей с тяжелыми множественными нарушениями в развитии говорить, лучше дать им прибор для альтернативной коммуникации, с помощью которого они смогут выразить мысли иначе. Так, несомненно, проще, но правильнее ли? Лев Семенович Выготский говорил, что развитие происходит только в ситуации преодоления трудностей, при постановке постоянно усложняющих задач (зона ближайшего развития), с учетом особенностей развития каждого ребенка. Этот тезис был положен в основу отечественной дефектологии и блестяще реализован в системе коррекционного образования. Для обучения и воспитания детей с ОВЗ должны готовиться специальные программы, методики и учебники, кадры, владеющие этими технологиями. По общеобразовательным программам силами учителей общеобразовательных школ дети с тяжелыми нарушениями в развитии не в состоянии получить необходимый объем знаний и навыков, считает Маргарита Николаевна.

– У нас не получается реализовать модель инклюзии для детей с тяжелыми нарушениями, педагоги не владеют технологиями работы с детьми с ОВЗ и не имеют возможности обеспечить индивидуальный подход к каждому ребенку во время урока без академического ущерба для остальных учеников, тьюторы тоже не справляются с поставленными задачами, и, по факту, такие дети переводятся на семейную форму обучения. Не будем углубляться, но очевидно, что в результате такого подхода говорить о социализации и адаптации не приходится, – резюмировала Русецкая.

В ответе за тех, кого обучили 

Если говорить о разделении ответственности, можно выделить две тенденции. С одной стороны, родители получили право: отдавать ли ребенка в коррекционную школу, оформлять ли ребенку статус ОВЗ или инвалидность – или нет, с другой – мамы и папы, принимая такое решение, требуют от школы максимальных результатов, не понимая, что достичь того же, что его здоровый сверстник, ребенок с нарушениями не сможет.

– Ребенок приходит в семью и первые несколько лет жизни проводит в ней, – подчеркнула Маргарита Русецкая. – Воспитание детей – задача сложная, в принципе, а с ОВЗ – тем более. Статистика показывает, что детей с ОВЗ меньше не становится: этому способствуют улучшение диагностики, и процедуры родовспоможения, и ухудшение экологии и здоровья матерей. Дать жизнь ребенку с ОВЗ – это вопрос не только физиологический, но и психологический, вопрос осознанного родительства с учетом всех рисков для себя и для такого ребенка. Сейчас, к счастью, мы возвращаемся к советским наработкам и ценностям, от которых отказались в угоду западным традициям, в том числе к традиционным ценностям в сфере образования и школам, которые действовали в интересах ребенка.

Несмотря на то, что коррекционные учреждения в прошлом зачастую называли «сегрегационными центрами», отчасти справедливо, по словам Маргариты Николаевны, аналогичных советским результатов по образованию и воспитанию детей в мире не было. Еще пару десятилетий назад международные эксперты приезжали для обмена опытом и ознакомления с программами, приводящими к потрясающим результатам при работе с детьми с тяжелыми множественными нарушениями развития (ТМНР). Эти школы, убеждена Маргарита Русецкая – то, чем стоит гордиться и что стоит сохранять, разумеется, с поправкой на современные реалии и технологический уклад. То, что мы наблюдаем в области инклюзии в настоящее время, считает эксперт, происходит не в интересах ребенка с ОВЗ, его семьи, общества и государства.

Причин, по которым количество детей с ОВЗ увеличивается с каждым годом, может быть несколько, подтверждает слова Русецкой первый проректор Российского нового университета, доктор педагогических наук, профессор Елена Владиславовна Лобанова. К словам Русецкой эксперт добавляет некачественную еду, питьевую воду и техногенный стресс в условиях больших городов. Цивилизация, отмечает Елена Владиславовна, ослабляет популяцию и здоровье человечества, в целом.

– В Советском Союзе была выстроена централизованная система помощи детям с ОВЗ. В коррекционные интернаты родители могли привозить детей на пятидневку, в кампусы с лечебными, учебными и спальными корпусами. Там же проходила трудовая адаптация: в меру возможностей дети выполняли те функции, которые могли впоследствии реализовать при трудоустройстве на завод, фабрику, склад, в архив, в библиотеку, на пост охраны, – напомнила Елена Владиславовна. – Сейчас придумали красивое слово «инклюзия». Хорошо оно тем, что ребенок с легкими нарушениями может учиться в обычном классе со здоровыми детьми, но так было и в Союзе. В общеобразовательных школах были классы здоровья и коррекционные, они были малокомплектны – не более 15 человек, помимо учителя, такие классы сопровождали психолог, логопед, а дети изучали общеобразовательную программу в своем темпе и с другим методическим сопровождением.

При этом, отмечает Елена Лобанова, в общеобразовательную школу не были интегрированы дети с тяжелыми психофизическими нарушениями – для них существовали специальные коррекционные школы и адаптированная программа.

– Если в СССР была налажена централизованная и бесплатная помощь профессионалов детям с ОВЗ, сейчас родители порой должны сами отвести ребенка к нужным специалистам, купить требуемые препараты, пройти нужные процедуры – да еще где-то заработать на все это, ибо социальные пособия – недостаточный финансовый минимум! Поместить ребенка с сохранным интеллектом и двигательными нарушениями, например, в обычную школу нельзя – нет надлежащей инфраструктуры. А отдать в класс к умственно отсталым – испортить ему жизнь навсегда, – подчеркнула Елена Владиславовна.

Медицинским работникам и психологам следует аккуратно поддерживать женщин в их стремлении испытать счастье материнства, несмотря на все противопоказания. Ведь у женщин мало представлений о том, что несет в себе понятие «ребенок-инвалид», в случае появления на свет больного малыша ответственность за усложненные процедуры его лечения, социализации ляжет, прежде всего, на плечи матери. При этом, продолжает первый проректор РосНОУ, сами матери могут «выгорать» эмоционально, психически и надорваться физически – и либо отказываются от детей, либо становятся деструктивными. Пренатальная диагностика находится сейчас на достаточно высоком уровне для того, чтобы в период раннего внутриутробного развития предупредить будущую мать о возможных тяжелых патологиях ее будущего чада.

Симбиоз семьи и социума: опыт регионов

С точки зрения Натальи Владимировны Никулиной, руководителя проектов АНО «Творим вместе», методиста Детско-юношеского центра (ДЮЦ) города Петрозаводска и мамы ребенка с аутизмом, возможностей жить, расти, развиваться в обществе у особых ребят нашего времени гораздо больше, чем у их советских сверстников. Появилось много экспертных организаций, которые отслеживают, перерабатывают и транслируют проверенную информацию, которая появляется в отношении работы с особыми детьми. Важно, что инклюзивное образование, включение людей с инвалидностью в общество вошло в законодательство. Теперь задача – идею воплотить в жизнь.

– Во многом родители Петрозаводска, – сообщила Наталья Владимировна, – сталкиваются с тем, что в законе, рекомендациях министерств написано одно, а по факту мы видим иное. В интересах ребенка важно, чтобы семья и государство работали в сотрудничестве. Можем привести наш пример. Наша общественная организация в течение 10 лет развивает инклюзивные программы в системе дополнительного образования в сотрудничестве с Детско-юношеским центром города Петрозаводска. Мы, с одной стороны, через проекты привлекаем ресурсы для оснащения, апробирования программ, изучаем опыт ведущих экспертных организаций. В свою очередь, учреждение дополнительного образования по завершению проекта, удачно апробированные программы включает в свою работу, и они уже поддерживаются за счет педагогических ставок.

Почему детей с ОВЗ становится больше, Наталья Никулина ответить затрудняется – такими исследованиями не занималась, но уверена: инклюзивное общество дает больше возможности людям жить активно, интересно, полезно, полноценно. Наталья Владимировна поддерживает инклюзивное образование и сама, как мама ребенка с аутизмом, видит положительные результаты. Однако подчеркивает: без государственной поддержки невозможно развитие инклюзивного образования.

– Я думаю, одна из проблем – это подмена понятий. Если привести и посадить в класс ребенка с инвалидностью или ОВЗ, то это не инклюзия! – отметила Наталья Никулина. – Инклюзия – это когда любому ребенку с различными особенностями оказывается необходимая помощь для получения образования. Инклюзия несет с собой ресурсы в виде тьюторов, подготовленных педагогов и т.д. Одна из моделей инклюзивного образования, рекомендованная Министерством просвещения – модель ресурсного класса.

О том, что инклюзия важна не только для особых детей, пишут многие фонды – такие, как «Обнаженные сердца» или «Аутизм-Регионы». В школах, где развивается инклюзия, фактически нет буллинга. Включение детей с нарушениями развития в общеобразовательные классы способствует развитию академических и социальных навыков всех учеников. В инклюзивных школах нейротипичные дети чаще заводят дружбу с одноклассниками и больше поддерживают инклюзию. Инклюзивные школы способны менять негативные установки и содействовать положительному общению между особыми учениками и нейротипичными сверстниками. Присутствие детей с нарушениями развития в общеобразовательных классах способствует улучшению педагогической практики. Учителя вырабатывают более ответственное отношение к занятиям, применяется индивидуальный подход с опорой на сильные стороны и запросы учеников. Преподаватели регулярно проходят повышение квалификации и супервизии, чтобы работать с особыми детьми. Все больше аутичных детей имеют возможность посещать государственные образовательные учреждения. Открываются также частные центры, но несмотря на все позитивные тенденции, качественных услуг все равно не хватает. Многие семьи вынуждены оплачивать дорогостоящие программы в частных центрах. Наблюдается нехватка подготовленных кадров для сопровождения детей в инклюзивных школах и детсадах.

– Фонд «Обнаженные сердца» старается поддерживать семьи и специалистов в регионах своего присутствия, развивая модели эффективной бесплатной помощи для детей, – разъяснили клинический психолог фонда Татьяна Морозова и детский невролог Святослав Довбня. – Понятно, что количество детей, которые могут получать такую помощь, по сравнению с потребностями региона, небольшое, поэтому фонд обучает специалистов школ, детсадов, профильных центров, организуя стажировки, семинары и супервизии. Также фонд проводит программы обучения и поддержки для родителей дошкольников с РАС, в том числе дистанционно, и обучает таким программам специалистов.

Уважаемые читатели, а как обстоят дела с инклюзией у вас в регионах? Что необходимо предпринять, по вашему мнению, для улучшения положения детей с ОВЗ в обществе? Нужно ли обязательно интегрировать их в обычные школы? Делитесь своими точками зрения по адресу ug@ug.ru.

Источник: Учительская газета